Первый накостный дистракционный аппарат для ребенка с тяжелым заболеванием – синдромом Пьера Робена – уже закуплен и доставлен в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) Минздрава России, сообщил председатель правления фонда «Круг добра», председатель комиссии Общественной палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко. «Фонд «Круг добра» создан указом президента, чтобы у российских детей с редкими заболеваниями был доступ к самым современным лекарственным препаратам и медицинским изделиям. Уже 86 заболеваний приняты фондом, мы закупаем 102 наименования лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации. 23 тыс. детей уже получили помощь, на их обеспечение направлено 205 млрд рублей», – приводятся слова Ткаченко в сообщении на сайте фонда.Одно из заболеваний, которое в этом году принято экспертным советом фонда в перечень заболеваний, – это синдром Пьера Робена, врожденное заболевание, вызывающее деформацию челюсти, сообщил протоиерей. «Фонд теперь закупает дистракторы, способные помогать детям с этой патологией. У фонда есть несколько заявок на дистракторы, в ближайшее время они будут реализованы, первый аппарат уже поступил в РДКБ», – рассказал он.В ближайшее время ожидается операция по установке дистрактора девочке из Подмосковья, говорится в сообщении. Заявки на закупку таких аппаратов для еще двух детей одобрены экспертным советом фонда.В середине сентября сообщалось, что Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии ФМБА получил первый имплантат для наружного уха, средства на которые направил фонд «Круг добра».